脱毛症20年選手のわたしが初めてブログなんか始めてみたわけ

初めまして。さなといいます。

突然ですが、私は、脱毛症です。

自己免疫疾患という病気の人です。

お年頃の女子(自称)ですが、髪の毛がありません。

あ、今は全身の毛がありません。

わたしの脱毛症人生は約20年前に始まりました

私の歴史を少しお話します。

物心がついたときから、わたしには髪の毛がありませんでした。

発症したのは約20年前、小学校3年生の時。

丸い円形脱毛症から始まり、どんどん髪の毛が抜け落ちていきました。

幼いながらにすごく悲しく、恥ずかしく、涙が止まらなかったのを覚えています。

それからは病院での治療を続けながら、

カツラを被って学校に行って

みんなと同じように普通に生きてきました。

回復の兆しが見えたのは18歳のとき。

カツラ無しでも生活できるくらいに髪が生えてきたんです。

”治った”んだと確信し、やっと普通の女の子として生きていける。

そんな思いでした。

約8年。

小さい円形脱毛すら起きることなく、脱毛症のことを忘れて生きることができました。

ちょうど大学生だったので

好きな色に髪を染めて。

好きな髪型にして。

ポニーテールは死ぬほど似合わないけどすることができて。

再発するなんて考えもしなかった。

しかし26歳になり、残酷にも再発します。

徐々に抜け毛がふえていき、ほとんどの髪がまたなくなりました。

また治療の再開です。

おそらく(いやたぶん絶対)

過酷な労働環境下で働いていた

職場でのストレスと不摂生を極めた生活習慣が原因だったと思います。

社会人のころの生活は、心も身体も、不健康極まりなかったんです。

人間関係に悩み、毎日朝まで仕事をして、お酒に溺れるそんな日々でした。

今は会社を退職して、のんびり髪の毛生やしているところです。

思えば人生のほとんどを

この病気と一緒に生きてきたことになります。

子供のころはクラスの子にひどくいじめられて、

命を捨ててしまおうかと思ったことも1度や2度ではありません。

いじめについて書いた記事▼
円形脱毛症でずっといじめられてきたのに私が不登校にならずに学校へ行けた2つの理由

なんで私が?

なんで私だけ普通じゃないんだろう?

なんでこんなつらい思いをしなきゃいけないんだろう?

子供のころはそんなことばっか考えてた気がします。

どこにもぶつけようのない悔しさと悲しさで

泣いてばかりいた気がします。

それでもわたしが笑って生きてこられたのは

いま笑って毎日を過ごすことができているのは

家族や友達、まわりの人たちがいてくれたから。

きっとあなたにもいると思います。

あとは、もう発症してから20年になるし

何年も落ち込むだけ落ち込んで

泣くだけ泣いて

大人になって

再発こそしてしまったけど

やっと、自分を受け入れるってことができたから。

これがわたしじゃんって。

あーなんだこのまんまでいいのかって。

”この”私のまま、幸せに生きる方法に気付くことができたからです。

そしたら、やりたいことが

ぶわあああああーーーーっと

溢れてきたんですよね。

髪の毛が無くても、普通の、そこらへんにいる女の子と一緒です。

嬉しいことも悲しいことも普通の人とおんなじです。

やりたいことだって人と全く同じ。

おしゃれして遊びに行きたいし

彼氏とお泊りデートとかしたいし

海だってプールだって温泉だっていきたい!

普通の女の子だったら当たり前に思いますよね。

でも病気だからって、髪の毛がないからって

やりたいことができないとなると

それはすごく残念なことに思えました。

大人になって

一人でできることが増えて

自分で稼ぐことができて

一人で生きていけるようになってから

さーなにしようかな。

って自分の人生について考えたときも

何をするにも

やっぱり脱毛症のことがチラつきました。

髪の毛がないから、

病気だから、諦めなきゃいけないのかな。

何も悪いことしてないけど、我慢しなきゃいけないのかな。

でもなんかそれってすごく

・・・悔しい。

病気だから人生を諦めるなんて嫌だ。

髪の毛がないからって何かを我慢するのは嫌だ。

だって私は人生を楽しく過ごしたい。

病気を治すために生まれてきたわけじゃない。

笑って毎日を過ごしたい。

だって人生に「次」はないじゃんか。

そんな想いがあって

やりたいと思ったことは

それこそ片っ端からやってきました。

とりあえず入った上場企業に退職届を叩き付けて

(すいません嘘ですちゃんと両手で差し出しました)

ジェットコースター乗ったり

バンジーしたり海に潜ったり。

一人旅で離島を放浪したり。

ダイビングショップで働いてたこともあります。

そんなやりたいことはなにがなんでもやるんじゃコラ精神を極め、

今はひとり沖縄に移住して暮らしています

(※現在東京と二拠点生活中)

私は沖縄が大好きなんですが

そんな大好きな場所で暮らすのが夢だったんです。

わたしの好きなもの

髪の毛がないわたしですが、大好きなものは

ダイビング自然。(ウィッグには致命的w)

あとゲームも大好き。

東京で生まれて東京のビルの森の中で育ったわたしは

木の森とか、海に行くのが大好きでした。

お金と暇さえあれば

いろんな島に一人旅ばっかりしてました。

ある時おりたった沖縄のある島に一目ぼれして

そのまま住みつくことを決めました。

その島に降り立ったときはなんとも言い表せない衝撃だったんですが、

風っていうか、その島の空気がどこよりも心地よかった。

「ここが私の居場所だ」と直感しました。

そうです直感で全ての物事を決めるタイプです。w

いまも休みがあったらいそいそと海へ行き

ダイビングをしたり

そこらへんのビーチにマスクとヒレもって

素潜りでも何時間でも潜ったりしてます。

南国の海で自由に泳ぐカラフルなお魚さんが大好きなんです。

綺麗なサンゴに囲まれたお魚さんたちと一緒に泳いでいるときは最高の癒しの時間です。

海からあがって砂浜で寝転んでぼけーっとする時間も大好きだな。

髪があるとかないとか、病気のことなんて気にせずに

わたしのやりたい!って思ったことがすぐにできちゃうここ沖縄は

わたしにとってどこよりも居心地のいい場所なんです。

ただゲーマーとしてはニコニコ超会議に参加できないのが

唯一残念なところ。

(わからない方スイマセン・・)

ゲームはもっぱらポケモン廃人です。

24時間飲まず食わず寝ずでも余裕でプレイできます。

はっと気づくと時計が壊れたんちゃうかと錯覚に陥ります。

ちなみに「青」世代です・・!

アウトドア派なのかインドア派なのかっていわれたら

どっちもです!

どっちも同時にしたいほど好き。

どっちもできる沖縄が大好き。

東京の、あの他人に興味がない感じも嫌いじゃないけど。笑

ちょっと不便で

みんなてきとーで

あったかい島のほうが

わたしには合ってるみたいです。

なんで脱毛症ブログを始めたのか

幸せなことに沖縄でも人に恵まれて、

やりたいことをやりながら

あったかい島の人々に囲まれ生活してますが、

でもやっぱりふと、孤独や不安に襲われることがあります。

いくら仲のいい友達でも

味方になってくれる親でも、

このつらい気持ちとか

みじめな気持ちとか

悔しい気持ちとか。

全くおんなじ気持ちはわかってもらえないんです。

同じ病気になっている人じゃなきゃわからないことって絶対ある。

だってみんなには

ちゃんと髪の毛があるから。

だから昔から病気のことはあんまりまわりには相談してこなくて

いつも一人で悩んで考えては

鏡を見て悩んで、、ってことを繰り返していました。

一度だけ、ネットで調べて

ウィッグをお店まで見に行ったとき

初めて自分以外の脱毛症の方とお話したことがあります。

「こんなにわたしの気持ちをわかってくれる人がこの世にいたのか」

ってちょっと泣きそうになりました。衝撃でした。

同じ脱毛症の方のブログをポチポチ見て回っていても

「あ、自分と同じこと考えてる。」って

自分と同じ思いの人がこんなにいるんだって

元気をもらうことがたくさんありました。

インターネットがあって良かったなって心から思いました。

 

「ひとりじゃない」を伝えたい

だから。

パソコンなんてあんまり触ったことなかったし

自分は脱毛症なんだって発信する勇気も必要だったけど

同じ病気に悩んでいる仲間に

少しでも力になれたら。

勇気をあげられたら。

役に立つ情報を共有できたら。

同じ病気の人がひとりでも幸せになれるようなお手伝いができたら。

インターネットという手段を使えばそれができるんじゃないか。

そんな思いでこのブログを立ち上げました。

わたしはお医者さんではありませんが

脱毛症に関してはもう20年選手なので

たくさんの情報や経験を伝えることができると思ったんです。

この20年、治したいという一心で

たくさんのことを調べました。

たくさんのお医者さんに診てもらいました。

たくさんの本を読みました。

たくさんの経験をしました。

これを発信することできっと

同じ苦しみを抱える誰かのためになるんじゃないかって思いました。

なのでこのブログは、この20年間で勉強したり、

この身体をもって実感した生身の声

少しでも多くの同じハゲに悩む方に

お伝えできればいいなぁと、思っているのと

あと

昔ずーっと下を向いていた私が

いまめちゃくちゃ生きててよかったと思えているように

脱毛症でも人生こんな楽しくできるんだって

思ってもらえたら嬉しい。

そんな人が1人でも多く増えたら超嬉しい。

っていうかみんな幸せになれバカヤロー!

って思いながら書いてます。

安心してください。

この画面の向こうで文字を打っているのは

ごく普通の、ハゲてる女子です。笑

そしてそれをあなたが見てくれています。

あなたは一人じゃないし、

わたしもひとりじゃありません。

ひとりで戦うのは寂しいし怖いし

いやになっちゃうかもしれない。

負けそうになるときもあるかもしれない。

けどみんながいるって思えば

同じ想いの人がいるんだって思えば

何かを頑張れたり、

ちょっと元気になったりするかもしんない。

脱毛症のことで気持ちが落ち込んでしまって

1人じゃどうしようもない気持ちになってしまうとき。

ちょっとしんどくなっちゃったから

ここにちょっとだけ元気もらいに来たよーって

そんな風に言ってもらえるような場所にしたいと思ってるので

どうぞゆっくりしていってくださいね。

関連記事:この脱毛症ブログの大きな野望を語ります

 

コメント

  1. アバター アンジェ より:

    私は、円形脱毛症を1週間前に発症した娘の母です。娘は今、小学校二年生です。ただただ、びっくりして皮膚科に行きましたが初めの皮膚科が円形か脱毛症かわからないと言い大きな病院に紹介状を書いてくれましたが、抜け始めたのが3日前ぐらいなのに聞き間違えたのか2、3週間と書かれ二番目の皮膚科で血行をよくする発毛の塗り薬だけしかくれませんでした。もう一度行って抜け毛を少なくする薬はくれるんでしょうか?

    • さな さな より:

      アンジェさん

      こんにちは。
      発症したのは最近のことなんですね。
      びっくりされていると思いますが、
      ひとまず落ち着いてくださいね。

      まず、脱毛症は円形脱毛症から始まります。
      そこから広がっていくか収まるかのどちらかに分かれるのですが、大きな病院には町の皮膚科と違ってたくさんの症例を見てきた専門家がいます。
      なので大きな病院に行くのが正解です。

      発症したのが2.3日前でも数週間前でも
      もう一度行っても血行を良くするお薬しか出しません。
      町の皮膚科にはそれくらいしか出来ることがないからです。

      一度円形脱毛症専門外来に行ってあげてください。

      お母さん、しっかりです!

  2. アバター アンジェ より:

    どうか教えてください。

  3. アバター Pちゃん より:

    はじめまして。私は今34歳で、小1から少しずつハゲ始めて、6年生からウィッグを被ってます。子供の頃からハゲてて、こんな病気になってるのは私だけだとずっと思ってました。でも、同じ気持ちの方がいてホント勇気もらいました(^.^)質問なんですが、海に入るときとかどうしてますか?上がってすぐもどうしてますか?

    • さな さな より:

      Pちゃんさん

      こんにちは^^

      お力になれたのであればとても嬉しく思います。

      海はウィッグでそのまま入ってますよ^^
      上がったあともそのまま水かぶったりして基本そのままです。

      ウィッグの上からキャップをかぶっていてもそのまんま入ります。w

  4. アバター M より:

    初めまして。
    私は小1くらいから円形脱毛症を発症しています。二度くらい治りかけたこともありましたが、痒くて自分で抜いてしまったりもして今は高校生ですがスキンヘッドです。さなさんのブログを読んで毎回元気をもらってます。

  5. アバター ルイ より:

    さなさん、はじめまして。私もさなさんと同じ病気です。5歳の時からなのですが良くなったり悪くなったりです。1979年生まれなので、人生のほとんどをこの病気と過ごしてます。
    サプリの紹介見て試してみようかと思います。

  6. アバター ちびまゆ より:

    はじめまして。4歳2歳のふたりの女の子のママ42歳です。2人目育休明けから、円形脱毛が始まり、治ったり再発したりを繰り返しています。現在蛇行型か前頭型へ移行中?絶賛脱毛中です。ブログを拝見するたびにみなさんご苦労なさっているんだなというのと、さなさんの明るさに励まされています。
    治療の事で質問があります。負担にならない範囲で教えて下さい。
    脱毛が始まったときは全体の25%以上が抜けて、自分なりに調べエキシマライトが効果的だといきつき、近くの美容皮膚科のような病院で半年間紫外線を浴び、一旦は完治…したように思いました。それから半年、最近また全体的に薄くなりはじめて治療に通うかどうか迷っています。今のところウィッグはしていません。子育て真っ最中でウィッグ代が負担なので悩んでいます。さなさんはエキシマライト治療を受けた事がありますか?またその治療法にはどのように思われますか?
    過去のブログに記載ありましたらすみません。

    突然の長文コメント失礼しますm(_ _)m
    ご都合の良いときに可能な範囲で教えていただけると助かります。

    • さな さな より:

      ちびまゆさん

      ブログ読んで下さりありがとうございます^^

      エキシマライトですが、私は治療したことがありません。
      なので体験談はお話しできなくて申し訳ないです(>_< )
      エキシマライトは、免疫を正すというよりは抑制する治療法ですよね。
      治療ガイドラインの効果では「おこなってもよい」レベルになってます。
       
      なので少しでも脱毛を抑えたい、少しでも回復の希望があるのであればやりたい、
      という方が多いように思います。
      積極的に回復を目指したい場合や専門医の判断を聞きたい場合、行かれてもいいと思います。
      あと、美容皮膚科ではなく脱毛症専門外来をおすすめします。
       

      脱毛症の治療に関しては合う合わないや体質や環境も複合的に診なければいけないので
      良い悪いは一概には言えない所です。
       

      ウィッグ代で言えば、エキシマライトや治療ですぐに効果が見られなかった場合、
      どっちにしろ購入することになるかと思います(>_< )
      治療にどのくらい効果があるのかも通ってみなければ分からないと思うので
      どちらの方が金銭的な負担になるかは正直症状次第であるので
      時間とお金をかけてでも治したい、やなるべく早く治したい、など
      通院はちびまゆさんのお気持ちで判断して良いと思います!

      参考までに⇒円形脱毛症の病院選びで失敗しないために名医のいる病院まとめてみた【全国版】

      • アバター ちびまゆ より:

        ありがとうございます。
        薄々気づいていながらも藁をも掴む思いで通院していました。
        さなさんからのお言葉力強いです!

        ウィッグは使うことになりますよね。
        さなさんが紹介しているコスパ最高リネアストリアは頭が異様にデカイ私は諦めざるを得ませんでした。(芸人のキンタロウさんを想像していただけるとwww)LLサイズキャンペーンを待ちますwww
        仕事や育児の忙しさを理由になかなか行けていない脱毛症外来も行ってみます。

        笑いが良いという記事も心に響きました。自分は脱毛症が進んでいるときはあまり笑っていないように思います。
        いつも笑いがある彼氏さん最高ですね。

        お酒をたくさん飲むところも勝手に親近感覚えてます。髪によくないとわかっていても毎晩の晩酌は欠かせませんwww

        またまた長くなりすみません。
        これからも応援しています!